La presidenta de la Fundación de la Hemofilia expresó su preocupación en Mañana Sylvestre por Radio 10 por la decisión del gobierno nacional de eliminar por completo el subsidio histórico que permitía el funcionamiento de la entidad, pionera a nivel mundial en el tratamiento y acompañamiento de pacientes con esta enfermedad crónica. “Es muy doloroso. Nos enfrentamos a algo que no podemos afrontar solos: la vida de una persona con hemofilia sin acompañamiento es muy difícil”, expresó con angustia.
La Fundación de la Hemofilia Argentina funciona hace más de 20 años en el país con un modelo interdisciplinario de asistencia médica, voluntariado y representación de pacientes. Hasta la llegada del gobierno libertario venía recibiendo un subsidio estatal justificado dentro del presupuesto nacional. Sin embargo, la actual gestión decidió discontinuarlo abrupta y unilateralmente.
“Durante 20 años se nos otorgó un subsidio que rendimos adecuadamente, supervisado, con resultados comprobables. El año pasado empezaron con demoras en el pago, nos generaron deudas, prometieron un complemento en febrero que recién llegó la semana pasada, y ahora nos notificaron que en 2025 recibiremos menos del 10%… y nunca más”, detalló María Belén Robert, titular de la fundación en Radio 10.
La decisión deja en estado crítico a una organización que atiende directamente a más de 3.800 pacientes registrados —de los aproximadamente 4.800 que hay en todo el país— y brinda soporte a más de 30 centros de referencia en distintas provincias. “Somos el mayor registro nacional, reconocidos internacionalmente por la Federación Mundial de Hemofilia, con quien además colaboramos con medicación, licitaciones y asesoramiento técnico”, explicó.
La presidenta de la fundación lamentó la lógica economicista que impera en el actual Ministerio de Salud: “Ir a un ministerio donde solo se suma y se resta, donde no hay un criterio de salud sino un criterio de plata, es muy lamentable. Nosotros exigimos que se manejen otros conceptos. Esto es economía en salud, no contabilidad fría”.
Además, cuestionó la falta de escucha oficial: “Las personas que convivimos con una enfermedad crónica desarrollamos un conocimiento profundo de nuestra patología. Sabemos cuál tratamiento funciona mejor. Podemos ser garantes del cumplimiento, pero todo se hace muy difícil si se niega la voz del paciente”.
El recorte no solo deja sin financiamiento a una institución médica clave, sino que pone en riesgo la salud y la vida de miles de personas. “Merecemos tratamiento, especialistas, acompañamiento y respeto. Sin subsidio no podemos seguir funcionando”, advirtió Robert.
Actualmente, la fundación lanzó una campaña de donación para intentar sostener sus actividades. “Estamos buscando otras formas de financiamiento. Quienes quieran colaborar pueden ingresar a somos.fundacion.fh (con cuenta en Banco Nación)”, informó.
